小羊是躁鬱症 很樂觀高興跟大家討論精神疾病 歡迎回應
歐美先進國家對精神方面很注重 每年經費編很多
因為他們有先見之明 病人發病以後 負出社會成本要好幾倍
台灣精神病者對家屬來說 簡直是惡夢 很少像小羊住了兩家醫院
還恢復這麼好 真幸運 感謝上天
只要妳現在能說笑 談天 甚至是活著呼吸就好......對於躁鬱病妹妹
劉小姐永遠不將過度期望加諸在她身上 只希望妹妹能訂立自己快樂目標
因為那些期許未來的壓力
往往就是讓患者和家屬喘不過氣來的真正緣由.....
四十三歲劉小姐有一個罹患躁鬱病妹妹 十多年來陪伴觀察 促使她走向為
精障者爭取權益的社會工作之路 其中 對於陪伴的《藝術》特別的有體會
精神疾病是一種【長期慢性病】病久了難免會拖磨 陪伴者假使帶著過度期待
將心力無止境的大量投入 終究要面對期待落空的那一刻 陪伴者要盡力維持
自己的人生 不要老說【只要他們好起來 我就好了】而是要先把自己照顧好
關心自己 設下為病人付出的『停損點』....生活中 該歡笑的時候就要開懷
才不會陪伴出滿腹怨恨....
劉小姐妹妹大概是在十二三年前 個性產生轉變 在念專科的最後一年時
從原來的安靜 斯文 體貼 突然變得很活潑 直言 打扮花俏 家人雖然說不出個
所以然來 但很明顯的感到【妹妹變了】劉媽媽只是單純猜測
妹妹應該是到台北唸書開了眼界 被都市污染《學壞了》但劉小姐老覺得
事有蹊蹺 心中隱約覺得妹妹應該是病了 劉小姐會懷疑妹妹
《不是變壞而是生病》是因為祖母有甲狀腺亢進的疾病 情緒有時會劇烈起伏
她最先想到的是妹妹可能《有遺傳到阿媽》幾個月後妹妹竟然
又變回原來文靜樣子
家人半是逃避 也有點駝鳥心態 於是生活又恢復以往正常日子..... 不料
隔年春夏之交 妹妹又變得異常活潑 而且比起上次明顯很多
劉小姐鐵了心決定帶妹妹去看精神科【我們最初想法很簡易 就是帶妹妹
去跟醫師溝通溝通 拿個藥吃吃就好了】反而妹妹彷彿對自己
《問題不單純》心理有數似的 就醫前夜刻意不歸 劉小姐焦躁難安的從
深夜等到天明 苦等妹妹回來 好說歹說才《哄》她到精神科看診
一樣的臉孔 不一樣的靈魂
就診後 醫師診斷妹妹罹患躁鬱症 在之前沒有全民健保的年代
妹妹躁鬱病被歸類
在所謂需長期治療的《慢性精神疾病》勞保診斷單
上這小小的〈註記〉對青春
年華的妹妹來說 無疑是一個很大衝擊 剛剛開始吃藥控制的初期 藥量還沒有
辦法調配控制的很理想 使得妹妹反應變得遲鈍 想睡 沒精神
《妹妹對於這樣的自己不太能接受接受 甚至抗拒吃藥》
劉小姐說 當時妹妹躁鬱病
一發作 情緒會太興奮 事情都做不好 但藥量太高 整個人昏昏沉沉....
為了保住妹妹的工作 劉小姐跟另一妹妹排了【輪班表】輪流替生病妹妹上班
藉此穩住妹妹可能面對失業危機
《表面上看來大家的生活都還維持正常》但其實妹妹成為一個躁鬱病病人
的心理震撼 才剛剛開始 【即使醫學已經這麼發達 精神疾病的醫療就某種
程度來說 還是有點散槍打亂鳥的情況】劉小姐說 妹妹算是很幸運的
對藥物反應不錯 也少有抗拒服藥的情形發生 唯一一次發生嚴重副作用
是因為醫師開錯了藥《好像是差了個英文字母 拿到的藥就都不一樣了
結果平常寫得一手漂亮好字的妹妹 吃了藥之後 竟然手發抖到連筆都握不住
連她自己都被嚇哭
《家屬的苦不在病情的無奈 而是看到妹妹強撐著要讓自己維持
〈正常〉的努力
讓我們好心疼》病情控制下來後 妹妹堅持自己要規律的上班
劉小姐其實很擔心又不敢明講 只想自己能無時無刻跟在妹妹身邊照顧著
【那一陣子精神緊繃到連掉眼淚的時間都沒有....】因為擔心妹妹的安全
她只要一有時間就會騎著單車 陪著妹妹一起上下班 有一回 她就在妹妹
身後騎著單車 眼淚突然如斷線珍珠般 無聲的直往下掉 想停也停不住...
遺傳病史 其實早有徵兆
妹妹的一場病 讓姐姐間的互動變的更加緊密 對彼此想法與情緒都能有更多的
《諒解》也因為互動密切 家人間的談話從剛開始完全不能提起〈精神病〉
到事發五六年後 可以毫不忌諱的提起〈精神病〉然後開彼此玩笑
妹妹的病 劉小姐的家人們回想起其實包括父親 祖父 以及祖父的兄弟
都跟妹妹有類似問題 父祖輩都曾經有自殺記錄 更有長輩因此離開人世
妹妹生病其實是有明顯遺傳 只是過去沒有醫師診斷 此時 躁鬱病的蹤影
才真正在劉小姐的家中清晰起來
《我們才恍然大悟 躁鬱的陰影其實早就光臨我家》
〈妹妹的情緒起伏 跟爸爸發作時的週期很像〉劉小姐說 早在童年開始
姐妹們對常年酗酒的父親有許多不滿.....《覺得這個不愛家 不顧我們 又愛
喝酒爸爸很可惡 但自從確認妹妹的躁鬱病之後 我們才恍然大悟
爸爸原來是生病 而不是故意的》對於劉小姐爸爸與妹妹 正好是生病之後
沒有治療跟正確治療的對照組 對父親累積的恨意瞬間化成雲煙
取而代之的是對父親更深更深遺憾
拒絕莫名其妙上戰場 敵人是誰都槁不清
劉小姐說 當確知妹妹〈生病了〉面對的最大困境是不知道要到那裡找書
找資訊 找資源..... 《當年 除了醫學院的教科書外 根本找不到與精神疾病
有關資訊可以參考 這樣情況讓我覺得很不服氣 有一種被推上了戰場
卻不知道敵人究竟是何方神聖 我們又該如何戰爭？》
為了尋求資訊與協助 劉小姐主動尋找到當時只有志工幫忙 還在籌備階段的
《台北縣康復之友協會》接觸愈深入 投入愈多 劉小姐從〈求助者〉變成了
〈助人者〉也隨著協會的腳步 漸漸了解台灣現在的精神醫療與福利體制
對像妹妹這樣的病友 還有很多服務欠缺不足地方 亟待改進
劉小姐回想起自己從〈身心障礙手冊〉是甚麼都搞不清楚 到後來發現
每個月三五千元的補助 可以幫助很多很多弱勢精障者家庭...
在那個精神障礙者還沒有被納入【身心障礙者保護法】保障的年代
生平第一次踏進立法院的劉小姐 在前輩們的帶領下和全國精障者家屬們
一同到立法院向立法委員們《下跪》請求 立法者應重視精神障礙者的權利
爭取納入身心障礙者保護法
劉小姐上街頭參加全國各地康復之友協會南北串聯 抗議 一步一步的努力
只希望讓精神障礙者家庭需要 能被社會看見
幫助和她一樣努力抗病的家庭.....
病人《自覺》與家屬《期待》恰好相反
不論是憂鬱症 躁鬱病 精神分裂病 疾病的發生是《很公平》的 人人皆有可能
但現今社會普遍對精神疾病患者內心的感受〈不理解〉患者也是人
也會想哭 想發脾氣 想興奮的大笑 但對家屬來說 這些一般人都會有 也都
可以有的情緒 一但發生在患者身上 卻會被當成《又要亂了》
並非所有家屬都像劉小姐這樣 有辦法〈理解〉躁鬱病患者的情緒
《妹妹跟家人到日本自助旅行 當大家都已經累得半死了 她卻堅持走上東京
鐵塔》旁邊的人總希望患者〈不要亂〉但其實就算用〈凡人〉的標準來看
大概只有〈活死人〉才可能這樣毫無情緒 很多人會和劉小姐說
《妳妹妹好幸運 有一個像妳這樣姐姐可以照顧她》但劉小姐想說的卻是
身為一個〈陪伴者〉我很幸運 因為我妹妹有決心要好起來 她也真的很努力
的讓自己好起來 我以她為榮 妹妹生病之後 從〈承認〉自己病了 到決心
《好起來》其實有一段外人無法體會的掙扎和煎熬.....對妹妹來說 生這樣
一場病 真的就像是死過一次 人生轉了一個大灣
對很多病友而言 有一份工作就有一份尊嚴 因為對工作品質堅持 造成劉小姐
的妹妹履履在職場遇到挫折 有一整年她刻意維持不工作的狀態 思索著
該用甚麼態度看待日後的工作 姊妹倆因此有時間 每天早上五點鐘起床後
一起去散步 聊天 了解妹妹心事與心情 愈有機會更妹妹相處
劉小姐愈了解到精神病患者與家屬間的〈矛盾〉在於很多時候病人的自覺
與家人對病人〈表現〉的期待是完完成全的相反
剛開始看到妹妹躁鬱病發作 好像裝了金頂電池的小兔子般靜不下來
到後來整個人因為體力消耗過度而瘦了一大圈 我都會心疼不已....但後來才知道
妹妹其實很喜歡輕微躁鬱病發作的自己 因為那時她的整體狀態是最好的
可以和旁人相處融洽 一反往常的少語閉塞 更覺得自己無所不能 精力充沛
做事情有效率 但對劉小姐與多數躁鬱病患者家屬而言
《患者如果發病 我們就要倒大楣了 甚麼可能是好事呢？》但是當病人
〈乖乖的 沒動靜〉時 很可能是憂鬱症正在蔓延惡化 嚴重的話甚至
〈會想去死的〉正因為這樣的〈理解〉讓劉小姐更懂得如何與病患〈平凡〉相處
照顧者有自己的人生 請為付出設《停損點》
在法律上手足沒有陪伴照顧的義務 但在情感上 我對妹妹有很多難以割捨情感
我們各自努力經營自己人生 做彼此的支柱..... 照顧者看照顧者 劉小姐
有很多的觀察 精神疾病是一種《長期慢性病》病久了難免會〈拖磨〉照顧者
假使帶著過度期待 將心力無止境的大量投入 終究要面對期待落空的那一刻
照顧者要盡力維持自己的人生 不要老說《只要他/她好起來 我就好》
而是要把自己照顧好 並設下為病人付出的〈停損點〉該歡笑的時候就要開懷
才不會到頭來只留下滿腹的怨恨 為生病的親人付出 設下停損點 並不是
要照顧者變得冷血 反而是提醒家屬們 要隨時調整心態 才不至於在陪伴的
漫漫長路上愈走愈艱苦 情緒越來越低落
《病後人生 要有不同的人生規劃 所謂的規劃 第一步就是從
〈重新修正人生滿足的標準〉開始》
劉小姐這番話連說了二次 第一次給患者聽
第二次則是要說給像她這樣的照顧者聽 劉小姐說 常聽到病友家屬感嘆
〈我兒子都念到醫學院七年級了 現在得了精神病一切都毀了〉
〈我小孩原本在美國攻讀博士 現在得了病 大好前程就這樣斷送.....〉
這些慨嘆不能說沒有幾分道理 但對患者來說 這些都是周遭親友對病患過度
期待下 失望後的失落 而這不是愛 而是一種期望的壓力 對很多家屬而言
心中最大的心願就是〈他/她的病能趕快好起來〉每每聽到這裡 劉小姐
幾乎不假思索的接著說《我可以告訴你 這個願望一定不會實現》
不怕人家說她理智得幾近殘酷 劉小姐只認為《不要去想 他/她原本可以
當醫師 律師 而要去想 現在能說笑 談天 甚至是活著呼吸就好》
三言兩語就可以講完的道理 聽來簡單 卻不知道有多少家屬 就是敗在這裡
每次辦研討會 病友分享座談 會來的永遠是那些熟悉的面孔....
投入康復之友協會的工作行列 劉小姐對多數病家〈陷入悲苦無法自拔〉的
深淵 有一種很無力的感慨
〈我希望病家們不要垂頭喪氣 只要願意偶爾抬起頭來看一看 就會知道自己
絕對不是世界上最可憐的人〉 劉小姐堅定的說 精神病友的《困境》絕對不在
患者本身 而是在家屬的過度與其所背負的社會污名
《很多精障者家屬談到親人生病 總覺得若沒有跟人家說清楚得的是精神病
就是隱匿了甚麼天大的柲密.....》但精神病跟香港腳其實沒有兩樣
只要當事人能與疾病和平共處 家屬就應該要能正面看待
《家屬要學習拒絕用社會價值扭曲後的哈哈鏡
看待家人罹患精神疾病這件事》
劉小姐從自身的經驗堅定的認為 要想讓精障者去污名化
病友與家屬也得跟著學習
導正社會價值 彌補《心理殘缺》
如果能夠選擇 我寧願妹妹不要生病 我呢？就這樣〈茫茫渺渺〉過一生....
說到這裡 劉小姐微笑的臉龐淨是一派超脫 讓人幾乎嗅不到任何一絲絲無奈
劉小姐自認是一個沒甚麼人生目標的人 但老天爺彷彿看準了她
《是塊做大事的料》妹妹的病 不經意引領劉小姐跨進了
為精障者爭取權益領域
1994年四月 劉小姐加入台北縣康復之友協會籌備會中擔任志工 同年7月
台北縣康復之友協會正式成立 劉小姐全心投入
為了實際參與 她開始學習電腦 學著與政府部門溝通 學著如何在各種大小
會議上發言 更兩度遠赴日本 美國參加國際病友團體會議
到日本參加由當地精神障礙者自己一手包辦 籌備的雙年會 劉小姐驚訝的
看見日本精神障礙者們【當家做主】獨立起來的奮鬥與努力以赴
而到美國華盛頓開會 看見家屬團體為了爭取有利於病友的保險法條
選擇高舉一張張列滿建言的A4紙 一字一句的把改革訴求讀出給參議員聆聽
的文明手段 對照台灣人民灑冥紙的抗爭手法 帶給劉小姐很大衝擊和省思
2000年 劉小姐正式出任台北縣康復之友協會總幹事迄今
無時不在思考甚麼為病友 為家屬爭取更多更實質的幫助 重要的是甚麼讓這個
社會能更認識 了解 尊重 進而接納受精神疾病所苦的患者 劉小姐感慨的說
長期與病患及家屬相處 最常聽見大家【像我們這種人】當成口頭禪掛在嘴邊
這其實是一種被社會污名化後的莫名自卑〈對患者及家屬而言 心理問題
遠大於生理〉所有精神疾病患者 從幻聽 躁鬱病發作起來的過度亢奮等
都可以透過藥物來控制 但在污名化後
患者與家屬自身面對疾病的《心理殘缺》
如果不能彌補回來 精神病患者困境永遠無法根本解決 《這是精神醫療
專業人士 病友 家屬與整個社會都應該要共同省思的課題》
小 羊 的 親 身 經 驗
我連續寫兩篇文章 一是精神分裂病 一是躁鬱病 其共同點都是精神醫療資訊
嚴重不足 很幸運都是樂觀派 不怕人人笑 不認為得病是可恥 病患都很勇敢
要好起來 加上家屬細心照顧 才能看到陽光 很幸運 得了精神病 被社會污名
自卑感重 不為人知 只能在社區復健中心度日何其多？
小羊剛發病之時以為感冒感覺全身酸痛 再看整椎服了藥 半夜會起來打
武功 打了好幾天 更嚴重白天也打 更妙到我們佛堂施法 連續十幾天
沒睡覺 以產生妄想 如果知道看精神科先服安眠藥 讓我睡就不會這麼嚴重
直到三兄 四兄知道才送我進凱旋醫院 當時我還認為去做法
直到打了兩針住院以後 我就甚麼事都不知道 很多人來看我我都不知道
直到清醒 病情穩定以後事才了解 清醒以後社工人員才來問卷調查
我也發現單腳都站不穩 嚴重時都太太幫我洗澡 而且把多年怨氣都罵在
太太身上 是聽我太太講 有一次兩女兒去看我 我們到樓下樹蔭透透
新鮮空氣 我才發現我下樓走不動 兩女兒各自一邊插肩膀 拖下樓 整個身體
都僵硬了 假日請假回家騎摩托車轉彎很難控制 我以爬了十多年山 退化了
我跟女兒講要用功讀書 爸爸一定加倍運動 讓體力恢復過來 我跑步都比
患友跑一倍 每天流汗洗澡 很快出院 出院以後我不敢開車 太太逼我開車
到外縣市收貨款 陪伴我不久她就去上班
我生病我不覺得可恥 我年輕時就接觸佛法 知道業障顯然 歡喜行
我又沒有做壞事 而且我行善事很多 我公然對大家說我得躁鬱病
出院時 沒有目標覺得人生無望 偶爾看些精神醫療書 但我知道一定要
走出去 就去慈濟環保站當義工心情才平穩起來
我未生病前 我就知道我總有一天會倒下去 我娶太太跟她相處才知道
婚前跟婚後是兩個人 婚前認識處處配合我 講四書蠻流利
婚後才知道 道理是用背 沒有社會經驗 天天生氣吵吵鬧鬧 把離婚當口頭禪
我認為娶人家有責任養她 跟她過去累世因緣要了結 對他無明只有忍耐
而且女兒還小 我跟我知心朋友談 你們娶的是賢內助 我娶的是小孩
我對生意 對家人措折 我都以一句話勉勵自己【天降大任於是人也
必先苦其心志 勞其筋骨......】為座右銘
現在我一個人靠毅力恆心去運動 好不容易身體恢復不錯 太太元性顯然
以前我有在做生意 多少尊重我 現在我失業了 看不起我 我包容她
變成縱容 處處甘涉我 罵我吃軟飯 無用人 躁鬱症 我真生氣 她垃圾我不接
我也不想再發病 我跟太太說以前妳常吵離婚 這次我鄭重提出離婚
妳該得份妳拿去 隨時歡迎離婚 掛著夫妻虛名無意義 家裡看不慣
歡迎搬到佛堂住
出院後接觸復健團體 發現愈年輕發病愈不利 因為社會經驗更不足
能力差 自信心差 自卑感重 發病後腦神經已被傷害 大部份時間都在復健中心
寫下親身經驗 希望大家多了解精神常識 不舒服不要忌諱看精神科
一般自律神經失調是很輕症 不要像我 看錯科 病情加重 住院就來不及了
祝福大家身體健康
